In occasione della
Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulle cardiopatie congenite
Un fascio di luce rossa per illuminare le facciate dei principali monumenti dei Capoluoghi di Provincia della Regione Emilia-Romagna, cuori di cioccolata, eventi di formazione e illustrazioni d’autore in occasione di questa data che sottolinea l’importanza della consapevolezza sul tema delle cardiopatie congenite e della donazione degli organi per i trapianti di cuore.
Si celebra martedì 14 febbraio 2023 la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulle Cardiopatie Congenite, ovvero quelle malformazioni del cuore già presenti nel bambino alla nascita.
Le cardiopatie congenite sono piuttosto frequenti, rappresentano circa il 40% di tutte le malformazioni neonatali, con un’incidenza in Italia di circa 8 neonati per 1.000 nati vivi, pari a circa 4.000 neonati l’anno. Per questo, è necessario promuoverne la conoscenza a partire dalla loro possibile prevenzione, diagnosi precoce e trattamento.
Piccoli Grandi Cuori Odv, da oltre 25 anni associazione di riferimento per i pazienti cardiopatici congeniti del Reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva dell’IRCCS Policlinico di Sant’Orsola a Bologna, aderisce a questa celebrazione indetta ufficialmente anche dal Ministero della Salute con l’obiettivo di sensibilizzare la comunità sulle problematiche relative alle cardiopatie congenite e alla donazione degli organi, in linea con le politiche ministeriali di prevenzione e di promozione della salute.
LE INIZIATIVE
Piccoli Grandi Cuori ha richiesto alle amministrazioni della Regione Emilia-Romagna di illuminare di rosso, la sera del 14 febbraio, i monumenti principali dei Capoluoghi delle Province, e di postare un messaggio di solidarietà e consapevolezza, in particolare modo sui trapianti, sui social, per ricordare la giornata mondiale della consapevolezza sulle cardiopatie congenite.
“Vogliamo accendere una luce sul Cuore – spiega la presidente Paola Montanari – e sul tema della donazione degli organi, una scelta ancora più difficile quando il sì all’espianto devono darlo dei genitori”. La giornata del 14 febbraio ha l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza su queste patologie e di rendere ’visibili’ i bambini cardiopatici che diventano adulti e nuovi cittadini grazie ai centri di eccellenza e ai progressi della medicina, e anche di promuovere la donazione degli organi.”
L’invito alla donazione e al valore di questa importante Giornata viene rimarcato anche dall’illustrazione “Qualcuno ha il cuore più grande di altri” realizzata e donata per l’occasione a Piccoli Grandi Cuori dall’illustratrice e designer Enrica Mannari.
Il 14 febbraio, giornata mondiale della cardiopatie congenite, coincide con la Festa di San Valentino: anche quest’anno, per sostenere le famiglie accolte al Polo dei Cuori, l’Associazione lancia la campagna “A San Valentino innamorati di noi” con la realizzazione dei tradizionali cuori di cioccolato che sarà possibile trovare in diverse città dell’Emilia-Romagna grazie alla presenza dei volontari (per informazioni contattare la mail info@piccoligrandicuori.it oppure chiamare il numero 051 6343265).
Il Polo dei Cuori è la casa di accoglienza creata nel 2015 a Bologna per ospitare gratuitamente i pazienti con cardiopatie congenite e le loro famiglie durante i periodi di ricovero; ci sono tante mamme e tanti papà che non hanno la fortuna di abitare nelle vicinanze di un centro di terzo livello per la cura delle cardiopatie congenite, e le situazioni di lungodegenza come l’attesa di un trapianto di cuore possono durare mesi, a volte anche anni. Le storie del Polo dei Cuori sono storie che l’associazione vive ogni giorno, fatte di fratellini e sorelline accuditi dai nonni e di padri che lasciano mogli e figli in reparto per tornare al proprio lavoro. Storie a cui il Polo dei Cuori offre una trama alternativa, capace di mantenere vicini e uniti i genitori nel lungo percorso di cura.
Nell’ambito delle attività di sensibilizzazione Piccoli Grandi Cuori, che da sempre sostiene e organizza attività di formazione e divulgazione scientifica, partecipa ad un evento ECM di formazione sul tema della cardiologia pediatrica dedicato ai pediatri di libera scelta, al fine di informare e sensibilizzare i pediatri, primo riferimento nella salute per le famiglie, rispetto ai servizi che l’associazione può offrire in aiuto a queste famiglie. La diagnosi della malattia di un figlio non colpisce solo il paziente, ma crea forti sconvolgimenti all’interno della famiglia: l’associazione offre numerosi servizi a sostegno della famiglia e del paziente stesso, a partire dagli aspetti di vita quotidiana che toccano il paziente bambino e adolescente, come ad esempio la pratica sportiva.
Piccoli Grandi Cuori Odv
Le cardiopatie congenite sono diverse per genere ed entità: alcune gravi da mettere a rischio la salute e la vita dei bambini già alla nascita e che richiedono un trattamento precoce. Altre anomalie, sono meno gravi e non compromettono l’accrescimento dei bimbi. Oggi, grazie allo sviluppo e al miglioramento degli esami diagnostici e delle tecniche chirurgiche, le cardiopatie congenite hanno una prognosi migliore e le persone che ne sono portatrici possono condurre una vita migliore, inserendosi nel mondo lavorativo e anche dello sport.
Piccoli Grandi Cuori Odv nasce nel 1997 per aiutare le famiglie ed i pazienti con cardiopatie congenite, in cura presso il Reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età Evolutiva del Policlinico di Sant’Orsola, al PAD 23 del Polo Cardio-Toraco-Vascolare, gioiello della Sanità bolognese ed uno dei punti di riferimento per l’attività cardiochirurgica in Europa.
INFO
Ufficio Stampa Piccoli Grandi Cuori Onlus
Giulia Vellani – mob. 333 8608872
www.piccoligrandicuori.it
